Die eineiigen Zwillinge Vincent und Julius aus Dresden-Striesen leiden seit ihrer Geburt an einer seltenen Stoffwechselkrankheit. Ihre Eltern Melanie und Christian stehen täglich vor lebensverändernden Entscheidungen. «Wir leben zwischen Hoffen und Bangen», erzählt Melanie beim Gespräch in ihrer Wohnung. Das Universitätsklinikum Dresden betreut die Familie intensiv – eines von nur 32 spezialisierten Kinderpalliativzentren in Deutschland.
Die dreijährigen Brüder können weder sitzen noch sprechen. Ihr Alltag ist geprägt von Therapien und medizinischen Behandlungen. «Manchmal frage ich mich, ob wir das Richtige tun», gesteht Christian leise, während er Vincent behutsam die Medikamente verabreicht. Die Familie hat ihre Wohnung umgebaut, um Platz für die medizinischen Geräte zu schaffen. Nachbarn helfen regelmäßig mit Einkäufen oder Fahrdiensten. Das Team um Dr. Sabine Fröhlich vom Kinderpalliativzentrum kommt zweimal wöchentlich vorbei. «Diese Familien leisten Übermenschliches», betont die Ärztin. «Unser Ziel ist, ihnen beizustehen und die Lebensqualität der Kinder zu verbessern.»
Der Dresdner Verein «Sonnenstrahl» unterstützt die Familie zusätzlich mit psychologischer Betreuung. Die Krankenkasse übernimmt nicht alle Kosten, weshalb die Eltern auf Spenden angewiesen sind. Trotz der Belastung blickt Melanie hoffnungsvoll in die Zukunft: «Jeder Tag mit unseren Kindern ist wertvoll. Wir haben gelernt, im Moment zu leben.» Die Stadt Dresden plant nun den Ausbau der ambulanten Palliativversorgung für Kinder – für Familien wie diese ein wichtiger Lichtblick.
