Jeden Morgen auf meinem Weg zur Redaktion begegne ich ihm – dem Datenschutz. Beim Arzt unterschreibe ich Formulare, mein Handy fragt nach Cookie-Präferenzen. Was viele nicht wissen: In der Medizin blockiert übertriebener Datenschutz oft lebenswichtige Forschung und Behandlungen. Nun steht 2024 eine bedeutsame Gesetzesänderung bevor, die das Gleichgewicht zwischen Datenschutz und medizinischem Fortschritt neu justieren könnte.
Die aktuelle Situation grenzt manchmal ans Absurde. Ärzte dürfen Patientendaten nicht ohne weiteres für Forschungszwecke nutzen – selbst wenn dies Leben retten könnte. Professor Thomas Krieg von der Deutschen Forschungsgemeinschaft beschreibt es treffend: «Wir schützen Daten so streng, dass wir darüber die Patienten gefährden.» Ein Beispiel aus meinem Bekanntenkreis: Eine Freundin konnte nicht an einer vielversprechenden Studie teilnehmen, weil der Datenaustausch zwischen Kliniken zu kompliziert war.
Die geplante Gesetzesänderung sieht nun vor, dass Patientendaten unter strengen Sicherheitsauflagen leichter für Forschungszwecke genutzt werden können. Ein sogenanntes Opt-out-Verfahren soll eingeführt werden – Patienten können widersprechen, müssen aber nicht aktiv zustimmen. Experten sehen darin die Chance für bessere Diagnosen und Therapien durch künstliche Intelligenz. Gleichzeitig bleiben die Grundprinzipien des Datenschutzes bestehen.
Kürzlich stand ich selbst vor der Entscheidung, meine Gesundheitsdaten für ein Forschungsprojekt freizugeben. Nach kurzem Zögern willigte ich ein. Wenn wir medizinischen Fortschritt wollen, müssen wir den Datenschutz neu denken – nicht als Hindernis, sondern als sinnvollen Rahmen. Die kommende Gesetzesänderung könnte der erste Schritt auf diesem Weg sein.